Menu Content/Inhalt
Home arrow Forum arrow Algemeenarrow Narcolepsiediscussiearrow Narcolepsie of toch niet? Ik weet het niet meer.

Hoofdmenu

Home
Forum
Links
Verhalen

Inloggen

Welkom Gast.






Wachtwoord vergeten?
Nog geen account? Maak er één aan!

Nieuwste forumberichten

Welkom, Gast. Alsjeblieft inloggen of registreren.
11 Maart 2010 13:23
Startpagina Help Zoek Inloggen Registreren

+  Narcolepsieforum
|-+  Algemeen
| |-+  Narcolepsiediscussie
| | |-+  Narcolepsie of toch niet? Ik weet het niet meer.
« vorige volgende »
Pagina's: [1] Print
Auteur Topic: Narcolepsie of toch niet? Ik weet het niet meer.  (gelezen 419 keer)
marcadam34
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 2


« Gepost op: 07 Januari 2010 11:13 »

Goedendag,
ik ben een man van 42 die na een doorgemaakte Pfeiffer en Hepatitis B in 1996 steeds moe is gebleven. De problemen ontstonden vrijwel direct (3 mnd) na de Hepa B dus nu al bijna 14 jaren!
Ben nu ook sinds enkele jaren mijn baan kwijt geraakt.

Ik ben sinds toen: suf/wazig/niet goed kunnen focussen qua zicht/slecht kunnen concentreren/moe na een kwartier op een drukke verjaardag/geen 5 min in een Ikea kunnen lopen.
Slaap: slecht inslapen/heel veel uren slapen/ moe en erg suf wakker worden. 1 uur na wakker zijn weer suf en wazig worden, veel slijm in keel, soms steken in klieren hals.
- Ik val NIET opeens in slaap..ik moet zelfs moeite doen om in slaap te vallen!
- Geen of zelden rare levendige dromen.
- 3 aanrijdingen veroorzaakt door suf/wazigheid: paar msec minder snel reageren
- bots vaak met hoofd tegen kastjes in ochtend

Diagnoses; tot nu vooral op het vlak van ME. Bloedwaarden allemaal goed. Geen depressie.

Behandelingen gehad:
- slaaptest MCHaaglanden (1 dag lopen met een kastje en electrodes op t hoofd=ECG?) was alles goed behalve laat inslapen
- B12 injecties: veel hoofdpijn en aanrijding door veroorzaakt
- Acupunctuur, homeopathie, chinese kruiden, haptonomie, psychologie.
- RITALIN: halve tablet ..werkt alerter maar ook hoofdpijn, droge mond etc
- SSRI's werd ik nog veel moeier van

ergo NIKS HIELP echt!!! Het enige waar ik enigzins wat energie in mijn hoofd van krijg is lichte fitness om de dag, waar ik me heen moet slepen, en sinds kort van CREATINEpillen. Deze creatine maakt me echt alerter en veel energieker, maar ben bang dat langdurig gebruik niet goed is?!
 
Mijn nieuwe huisarts denkt aan narcolepsie... denken jullie (die de moeite hebben genomen dit allemaal te lezen waarvoor DANK!) daar ook aan?

Bij voorbaat heel veel dank voor het meedenken!! Knipoog Lachebek
Gelogd
beatz79
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 6


« Antwoord #1 Gepost op: 08 Januari 2010 16:05 »

Hoi,

Wat een gedoe zeg, kan begrijpen dat dit heel frustrerend is!
Het is natuurlijk moeilijk om uit een verhaal op te maken of je narcolepsie hebt. Ieder persoon is uniek dus bij iedereen heeft de narcolepsie weer een andere werking.
Zoek eens wat info op internet en kijk of je je daarin herkent.

Groetjes en veel succes
Gelogd
elma68
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 45


« Antwoord #2 Gepost op: 08 Januari 2010 17:29 »

Hallo, ik denk niet dat het Narcolepsie is. Dan val je namelijk zeer snel in slaap zodra je gaat liggen. Maar ja, ik ben geen dokter. En wat de Creatine betreft, je voelt je na lange tijd eindelijk weer GOED. Dus waarom veranderen? Medicatie zal nooit echt goed zijn voor de mens, maar de voordelen afwegend met de nadelen zou ik persoonlijk wel medicatie gebruiken. Succes met de strijd. Groetjes, Elma.
Gelogd
michel1963
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 9


« Antwoord #3 Gepost op: 12 Januari 2010 01:09 »

Om erachter te komen of je narcolepsie hebt is er naast de slaaptest met al die elektroden daarop aansluitend de ruggenmergpunctie om definitief aan te tonen of iemand narcolepsie heeft of niet!....omdat narcolepsiepatiĆ«nten geen hypocretinewaarde  in het hersenvocht hebben zitten is dit dus meetbaar via een ruggenmergpunctie. Naast dit technische verhaal is het zo dat het inslapen meestal geen probleem is..dit gaat vaak sneller dan bij "normale"mensen. Alleen is de slaap op zich gefragmenteerd..slaap je korte slaapjes.

Laat je je voor de zekerheid op narcolepsie onderzoeken...wie weet brengt je dat weer op een ander spoor?

groet

michel
Gelogd
bassie
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 5


« Antwoord #4 Gepost op: 13 Januari 2010 21:18 »

volgens mij doen ze nooit een punctie als je klassieke slaaptest duidelijk genoeg is geweest.
als jij nu een punctie moet dan weten ze het schijnbaar nog niet zo zeker.

Groet, Bas
Gelogd
Sandie
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 19


« Antwoord #5 Gepost op: 13 Januari 2010 22:39 »

Dat denk ik ook. Bij mijn zoon was de slaaptest al ruim en overtuigend voldoende.
Gelogd
michel1963
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 9


« Antwoord #6 Gepost op: 14 Januari 2010 18:45 »

heb ik te maken gehad met een zeer twijfelende neuroloog wellicht ...zo geschiedde!!  Ik weet het niet
Gelogd
marcadam34
Nieuwkomer
*

Karma: 0
Berichten: 2


« Antwoord #7 Gepost op: 03 Februari 2010 16:58 »

Alvast bedankt voor al jullie antwoorden. Ik heb nog een laatste verduidelijking/aanvulling:
heb in MCH (Den Haag) al een keer zo'n slaaptest gedaan (van 1 dag en nacht lopen met een computertje en elektroden op je hoofd) en daaruit kwam gek genoeg niks vreemds behoudens dat ik te laat in slaap viel.

Narcolepsie lijkt me dan ook steeds onwaarschijnlijker te worden?

Verder nog een vraag wie een goede Neuroloog kent in bv. de VU te Amsterdam die het kan uitsluiten?
Gelogd
Pagina's: [1] Print 
« vorige volgende »
Ga naar:  


Login met gebruikersnaam, wachtwoord en sessielengte

Powered by MySQL Powered by PHP Powered by SMF 1.1.10 | SMF © 2006-2009, Simple Machines LLC
Joomla Bridge by JoomlaHacks.com
Valid XHTML 1.0! Valid CSS!
designed by www.madeyourweb.com