Hallo allemaal,

ik zal me eerst maar even voostellen, mijn naam is Peter en ik ben 29 jaar.
momenteel in de ziektewet, en zzp-er voor de uren dat ik nog wel kan werken.

Nu dan het probleem.

Ik ben al sinds 18 oktober 2009 thuis wegens overmatige slaperigheid.

Ik sliep voor mijn medicatie wel 20 uur op een dag en dan nog bleef ik moe, en als ik slaap, hoe kort ook, dan droom ik hele verhalen.

het begon allemaal toen ik van school kwam in 2007. ik begon met werken maar ik was eigenlijk de hele dag moe. in het begin dacht ik dat ik zou moeten wennen aan het 9 tot 5 ritme, maar na twee keer van baan te zijn geswitcht en een leuke uitdagende baan te hebben gevonden bleef het probleem maar aanhouden.

ik betrapte mezelf erop dat ik tijdens het werk steeds de neiging had om in slaap te vallen. ging soms zelfs even naar de wc om 5 minuten mijn ogen dicht te kunnen doen. mijn dagen werden steeds korter, ik ging om 19.30 naar bed, en stond om 7.30 op sliep de hele weekenden en was toch nog absurd moe overdag. tot het moment dat ik achter mijn pc op het werk in slaap ben gevallen, toen vond mijn baas dat ik maar eens naar huis moest gaan, en laten uitzoeken wat er nu echt aan de hand was.

Toen begon de mallemolen van de ziekenhuisbezoeken. eerst naar een internist, die alleen maar melde dat ik kerngezond was. toen naar een KNO-arts die samen met de longarts me onderzocht op apneu, wat hij niet kon vinden. wel deed hij ook een snurkonderzoek ( ik verjaag mijn vriendin nogal eens) daar kwam uit dat ik wel apneu had, maar in een milde vorm. kreeg wel een MRA aangemeten tegen het snurken. de problemen bleven gelijk.

de KNo-arts heeft me toen doorverwezen naar een neuroloog, die heeft een MSLT gedaan bij me, met als resultaat dat ik 5x binnen 7,5 min insliep en 1x een soREM had. net onder de norm om narcolepsie definitief vast te kunnen stellen. vervolgens hebben we 2x een PSG onderzoek gedaan. daaruit bleek dat ik wel 3x in mijn diepeslaap ben geweest, 7,5x een ademstop had per uur, en een zuurstof verzadiging had van 93% met een minimum van 83%. conclusie, ik weet niet wat je mankeert we noemen het maar narcolepsie want dat lijkt er het meest op. ruggemergpunctie vond hij niet nodig.

ik had ondertussen modiodal gekregen, maar daar werd ik zwaar depressief van, nu krijg ik Xyrem 2x 4,5 gram per nacht, en 30 mg ritalin per dag. de medicijnen helpen wel iets, ik hoef nu niet meer overdag te slapen, maar ik heb een totaal gebrek aan energie. werken doe ik nog 6 uur per week.

Nu heb een een aantal vragen waar jullie mij hopelijk raad op kunnen geven.

1. is het normaal dat je met deze medicijnen nogsteeds vermoeid kunt zijn? dwz geen energie hebben?

2. zijn er goede instituten in nederland waar ik evt een second opinion kan aanvragen.

3. is er een vorm van narcolepsie zonder kataplexie, slaapparalyse en hallucinaties ( die heb ik heel zelden weleens) ?

4. hoe kom ik weer aan het werk, ik wil wel, maar ik kan er de energie niet voor vinden. zijn daar methodes of trainingen voor?

alvast enorm bedankt voor jullie reacties, mochten er nog vragen zijn, of ben ik dingen vergeten te vertellen dan beantwoord ik die graag.

Peter