Een vriendin van mij belde me vanochtend huilend op. Ze loopt voor de zoveelste keer tegen onbegrip op.

Jaren geleden is er door iemand gespecialiseerd in narcolepsie bij haar de diagnose gesteld. Later is deze diagnose door andere arts herroepen omdat ze niet goed reageerde op de medicatie die een wondermiddel voor narcolpsie zou zijn (mo...nogwat)

Ze is voortdurend moe. Valt zo ineens in slaap (in voorjaar op de trap, gevolg:gebroken voet).

Als ze abrupt wakker word gemaakt reageert ze (doordat ze veel nachtmerries heeft) soms agressief, ze is zich daar niet van bewust, ze doet dit zeg maar slapend en is nu bang dat ze haar zoon (7) zou kunnen aanvallen.

Verder heeft ze hallucinaties vlak voor het slapen en na het ontwaken (hier las ik al meer over hier op dit forum) Ze hoort, ruikt of ziet dingen die er niet zijn.

Haar hulpvragen leiden niet tot oplossing. De huisarts zegt dat ze maar moet gaan sporten. Maar daar is ze te moe voor en dat is te vermoeiend. Neurologie heeft onderzoek gedaan en hersenactiviteit bleef hetzelfde bij onderzoek, ze was wakker volgens hun, terwijl ze volgens zichzelf toch weg is geweest/heeft geslapen.

De hulpvraag hoe er mee om te gaan bij de psycholoog is nu een kastje naar de muur geval geworden, ze is in januari aangemeld en heeft nu nog geen vast contactpersoon, nee wel elke keer weer gesprek en dan:'ja we weten het niet" te horen krijgen "maar we zoeken het uit'....dat duurt nu al 7 maanden!!

Ze is door haar vermoeidheid ook flink gegroeid, de dietiste snapt hier niets van...Met wat ze eet op een dag zou ze broodmager moeten zijn....het schijnt wel dat door slaapgebrek en stress het hormoon cortsison vrijkomt en je daar van groeit...

Wie herkend dit? Deze muur van onbegrip?
Wie herkend de symptomen>is het wel of niet narcolepsie?
Wie heeft raad? Dé tip?

Groeten Jeetje

Hallo Jeetje,

Ik heb wel tips die gebaseerd zijn op eigen ervaringen.(deels als narcolepsie patiente, deels als sociaal pedagogisch hulpverlener).

Wat betreft de psycholoog; het klinkt alsof ze bezig is via het RIAGG. Zo ja, meteen mee stoppen. Pak zelf de gouden gids (of misschien kun je haar hiermee helpen) en zoek een psycholoog die werkt volgens de RET therapie (Rationeel Emotieve Training). Volgens mij kun je die ook gewoon (deels) vergoed krijgen. Zelf heb ik het op die manier gedaan en daar veel baat bij gehad. Ook al ging ik toen in therapie vanwege depressie (had toen nog geen narcolepsie) ik heb nog steeds baat bij wat ik toen heb geleerd.

Wat betreft de dietist; ook meteen mee stoppen. Zo te horen is het er 1 die niet verder kijkt dan het voedingscentrum. Bij mij was het precies hetzelfde verhaal. Ik at bijna niets, trainde bijna dagelijks 50 minuten op de hometrainer, werkte parttime als groepsleidster en was daarnaast ook nog alleenstaand moeder. Toch kwam ik aan en niemand nam me hierin serieus. Vooral omdat ik heel mager was toen het begon, dus ik geen overgewicht had. Maar in dat tempo zou dat zeker niet lang duren en dat wilde ik voorkomen. Ik had heel sterk het gevoel dat ik of iets tekort had, last had van intoleranties en van bepaalde voedingsmiddelen dik werd. Maar echt niemand wilde me helpen, huisarts niet, ziekenhuis niet noem maar op, het dreef me tot waanzin.
Dus zelf maar op zoek gegaan en pas enkele weken geleden voor mijn gevoel het licht gezien. Ik eet nu volgens het zuren/basen principe wat ervanuitgaat, dat je bloed een bepaalde zuurtegraad/ph-waarde heeft. Wanneer je teveel producten eet die een verzurende werking hebben, verzuurd je lichaam en kan het niet meer aan om alle afvalstoffen af te voeren. Als bescherming worden die dan bijv. opgeslagen in vetcellen met als gevolg gewichtstoename. Inmiddels heb ik zonder moeite en lijnen weer een gezond BMI en mijn gewicht daalt nog steeds.
Mocht ze niet zo rigoreus aan de gang willen, laat ze dan eens proberen geen bewerkte producten, geen brood en geen suiker te eten. Liefst ook geen zuivel.

Tenslotte zou ze het voor zichzelf mogelijk moeten maken om overdag tussen de middag een half uurtje te slapen. Kan zijn dat ze in het begin meer nodig heeft omdat ze uit balans is. Dit preventief slapen wordt vaker door narcolepsie patienten gedaan en maakt dat ze de rest van de dag beter kunnen functioneren. Bij mezelf maakt het ook dat ik minder vermoeid ben wanneer ik s'avonds naar bed ga, waardoor ik eigenlijk geen last meer heb van hallucinaties bij het inslapen.

Hopelijk staat ze open voor deze goedbedoelde adviezen. Ze hebben bij mij een wereld van verschil gemaakt, dus ik hoop dat ze het een kans wil geven. Wie weet heeft ze er baat bij,

Sterkte,
Dirkje

Hallo Dirkje,

Wat een fijne reactie,ik zal dit zeker aan haar doorgeven, ben echt heel blij met jouw reactie!! Ik neem aan zij ook, in elk geval bedankt!

Groetjes J.

Jeetje

Ik denk dat Dirkje je al een eind op weg heeft geholpen. Ik kan je vriendin sterk aanraden een afspraak met Dr Lammers in Leiden te regelen. Hij is de specialist in Europa op het gebied van slaapstoornissen en zal haar heel serieus aanhoren en behandelen. Wat betreft dat wondermiddel van je vriendin. Ik slik het (op het moment) en het heet waarschijnlijk Modiodal. Het lijkt mij te helpen maar het is zeker geen wondermiddel.
Als ze zoekt naar DE TIP: Naar Dr. Lammers in Leiden....

Ben er zelf ook geweest en los van het consult waarin hij veel rust en vertrouwen uitstraalde was vooral het verhaal in de wachtkamer van een nederlands meisje dat in Denemarken leeft bemoedigend. Gediagnostiseerd met narcolepsie is zij, met behulp van medicijnen en een gecontroleerd leefpatroon prima in staat 32 uur per week te werken en een goed leven te hebben.

Één praktische tip die me is gegeven: Eerder naar bed (al dat mogelijk is). Werkt veel beter dan langer uitslapen.
Andere tip die ik zou kunnen geven: Er tegen vechten kost meer energie dan je af en toe laten meenenem door een minder moment. Ik vergelijk het altijd met riet. Je moet buigen als de kracht waartegen je vecht te sterk is maar daarna kom je weer overeind. Als je zo sterk probeert te zijn als een grote boom, weersta je veel stormen maar als je omvalt kom je niet meer overeind.

Heel veel sterkte voor je vriendin en ik kan je garanderen dat jouw steun voor haar ontzettend belangrijk is en dat het erg gewaardeerd wordt dat iemand verder gaat in zijn bijstand dan alleen een bemoedigend commentaar van ´de schouders eronder´

Succes
Bart

Hallo Bart,

Bedankt voor je reactie. Het medicijn Modi...wat bij jou wel werkt slaat bij haar niet aan helaas. Ik zal haar de tip om naar Leiden te gaan doorgeven.

Ik wou dat ik meer voor haar kon doen, meer hulp kon bieden dan alleen maar een topic openen op een forum..

Groetjes J.