Vaag in de verte hoor ik geluid. Mijn telefoon. Ik weet, opnemen heeft even geen zin, ik moet van te ver komen. Even later, wat meer wakker bel ik het onbekende nummer terug. Nu bijna 35 weken zwanger heb ik een vaag vermoeden dat het de kraamzorg zal zijn die nu toch echt geregeld zal moeten worden.

De standaardvragen volgen; naam, leeftijd, adres, klopt allemaal. Of er evt. een stagiaire bij mag zijn. "Nee! , absoluut niet!" het komt er feller uit dan bedoeld. Of ik verder nog vragen of opmerkingen heb. "In hoeverre zijn jullie op de hoogte van mijn medische gegevens". Stilte aan de andere kant. Dus ik speel mijn verhaaltje maar weer af:

" Ik heb narcolepsie"

"Epilepsie?"

"Nee, nar-co-lep-sie"

Aan de andere kant blijft het licht duidelijk uit. Ik probeer uit te leggen wat het inhoud, maar weet dat het weinig nut heeft.

"Het gaat er in ieder geval om, dat ik zo rustig mogelijk blijf en zo min mogelijk mensen om me heen heb (die me kunnen irriteren denk ik bij mezelf), dus vandaar geen stagiaires en graag iemand met een beetje ervaring"

Ik weet dat het niet echt serieus genomen zal worden. Net als de vorige keer, nu alweer meer dan 8 jaar geleden. Ik had net de diagnose narcolepsie gekregen en bleek een paar maanden later ook nog zwanger te zijn. Het was een angstige tijd. De kataplexie was erg en ik lag regelmatig totaal verlamd op de grond. Niemand die mij kon vertellen hoe dat bij de bevalling zou gaan. Wat als ik dan ook verlamd zou zijn? Door de verloskundige werd ik niet serieus genomen. Op mijn verzoek om het bekende leger co-assistentes bij evtuele ziekenhuisopname in het LUMC achterwege te laten zei ze glashard: daar heb je niets over te zeggen.

Dus ik maakte me zorgen in de nachten dat ik niet langer dan 20 minuten achter elkaar sliep. En van ellende rondjes reed langs de zee in mijn oude golf. Uiteindelijk kwam alles toch nog goed. Op de avond van de bevalling zakte ik voor de ogen van de verloskundige in elkaar. Niet prettig voor mij, maar hierdoor zag ze eindelijk in dat er meer aan de hand was dan aanstellerij. En toen er uiteindelijk inderdaad een ziekenhuisopname volgde, zorgde ze voor 'rust' aan mijn bed.

Ik heb er daarna nooit meer over willen praten. Maar dat het wel degelijk een traumatische vervaring was blijkt uit de gevoelens die naar boven kwamen bij het begin van mijn 2e zwangerschap. Zo erg dat ik het  liet afweten bij mijn 1e afspraak met de verloskundige. Weer het hele verhaal te moeten vertellen, weer proberen uit te leggen dat ik narcolepsie heb. Ik kon het niet opbrengen, dus mijn man ging in mijn plaats. (Wat op zich weer een hele nieuwe ervaring voor de verloskundige was, want dat hadden ze nog nooit meegemaakt.) En dan is narcolepsie na al die jaren opeens weer die isolerende factor die mijzelf anders maakt dan de rest. Die hoop en blijde verwachting omzet in wanhoop en angst.

Gelukkig is er inmiddels wel het 1 en ander veranderd. Ik weet dat ik op mezelf kan vertrouwen en de kataplexie geen probleem zal zijn. Het contact met de verloskundigen is goed. Ze begrijpen het waarschijnlijk niet, maar nemen mijn wensen serieus. Maar het blijft frustrerend om steeds weer te moeten uitleggen en steeds weer niet begrepen te worden.