Beste Lezers,

 Mijn naam is Kim & er is sinds januari 2009 narcolepsie bij mij geconstanteerd. Waarschijnlijk had ik hier al veel langer last van, maar begon ik nu toch echt dingen te merken. Op school had ik het al vaak dat ik in slaap viel bij saaie lessen en lange verhalen. Zelfs met examens viel ik weg en schreef ik ook al was ik niet bij de gekste antwoorden op. Waardoor ik misschien nu achteraf toch nog had kunnen slagen, maar goed!

 Later op mijn stage in 2007 bij een vergadering voelde ik me ook elke keer wegvallen. Ik dacht dat het te maken had met mijn onregelmatige leven, laat naar bed & vroeg opstaan. Sliep ook vaak na school en dan belde vriendinnen en dan was het : ligt ze nou alweer op dr nest! Niet het idee gehad dat er wat zou kunnen mankeren met mij. Toen ik op een gegeven moment een baan had als receptioniste merkte ik dat ik steeds wegviel en dat ik ondanks ik weer niet bij kennis was toch lichamelijk door ging, want wanneer ik weer bij kwam had ik de gekste dingen aangeklikt op de pc waar ik helemaal niet mee bezig was. Of dingen verwijderd! Heel irritand!

Toch maar eens naar een neuroloog in het ziekenhuis, die gelijk al zei dat hij dacht dat er sprake is van narcolepsie, maar hij misschien in 5 jaar, 1 patient krijgt met deze klachten. Hij wilde een hersenfilmpje maken en daaruit bleek dat ik narcolepsie heb. Hij verwees mij door naar een neuroloog gespecialiseerd in narcolepsie. Hier kreeg ik eerst een paar testen op de pc die al helemaal fout gingen! Want ik kon gewoon echt niet wakker blijven! Later 24u thuis met allemaal stekkers en de volgende dag terugkomen om slaaptesten te doen.

Ik was al bijna klaar met lessen en hoorde nu dat ik nooit meer mag autorijden..Wat baalde ik hier van, heeft ook echt wel een paar dagen gekost omdat te verwerken. En vind het nog steeds verrot maar heb me er bij neergelegd dat ik liever nooit meer autorijd dan dat ik geen kinderen meer kan krijgen.

In het ziekenhuis waar ik vaak kwam zag ik alleen maar oudere mensen en kon ook nergens iets vinden over jonge mensen met narcolepsie ( behalve in het buitenland). Nu ben ik dus net hier beland en zie dat er dus veel meer jongeren zijn die narcolepsie hebben. Ik zou het fijn vinden om met deze personen een babbeltje te maken per e-mail of deze website. En te kijken hoe hun het ervaren.

Ik heb sinds januari medicate ..Modiodal & Anafanil.. Van deze moest ik beginnen met dagelijks 1 tablet. In maart ben ik op vakantie geweest naar Mexico, sinds ik terug ben ging het al niet zo lekker. Ik dacht dat het zou komen door he tijdsverschil. Heb contact opgenomen met mn neuroloog en mn medicijnen zijn veranderd naar 2x modiodal & 1x anafanil. Op een gegeven moment had ik weer enorme last van mijn kataplexie dus werd dit veranderd naar 2x m & 2x a..maar hierdoor werkte de modiodal niet meer dus ben ik weer terug gegaan naar 2x m & 1x a..

Sinds vorige week ben ik begonnen met mn nieuwe baan nadat ik 5 maanden werkloos was door de financiele crisis. Sinds ik aan het werk ben gaat het weer fout, telkens val ik weg en knak ik door mn knieeen. Laatst lag ik even te rusten en toen werd ik zo eng en werd ik bijna niet meer wakker, ik dacht dat mn leven voorbij zou zijn. Ik nam contact op met mij neuroloog maar deze bleek op vakantie te zijn en mijn huisarts ook. Vandaag ben ik na veel gezeur op afspraak geweest bij een andere neuroloog. Vanaf morgen is mijn medicatie.. 's ochtends 2x m & 1x a en dan rond 12u 1x m..Hopelijk werkt dit!