Kind en Narcolepsie

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1138 door elma68
Kind en Narcolepsie werd gestart door elma68
Hallo, mijn naam is Elma en ik heb een zoon van 10 en hij heet Niels. Nu valt het mij sinds 4 weken op dat Niels oververmoeid is. Slaapt onwijs veel, overdags en snachts. Hij is zeer moeilijk wakker te krijgen en ik als moeder ga me zorgen maken. Dus naar de vervangende huisarts, de mijne is helaas met vakantie. Hij word nagekeken en moet maar bloedprikken want misschien heeft hij wel pfeiffer. De uitslag komt een week later en alles is in orde. Mijn zoon slaapt nog steeds, maar nu is hij wat vaker wakker. Tussen de middag uit school valt hij gelijk in slaap, uit school valt gelijk in slaap, tegen het avondeten valt hij in slaap en voor het naar bed gaan. Maar het is anders al in het begin, hij slaapt niet meer zo lang en zodra hij gaat spelen of bezig is is er weinig aan de hand. Maar zijn broer plaagt graag en maakt Niels vaak aan het lachen. Dan zakt hij plots door zijn benen. Dit was mij nog niet eerder opgevallen en het gebeurd vaker en vaker zodra zijn broer hem aan het lachen maakt. Ik ben niet gerust hierover, hij mankeerd wat, dus terug naar huisarts. Die weet ook niet wat te doen en stuurd me naar de kinderarts. We hebben een afspraak om 14:30. Waar ik wel blij mee ben want smiddags is hij het moeist. Terwijl we naar de afdeling toe lopen is hij al aan het slenteren. We moeten 45min wachten eer we aan de beurd zijn, en zijn ogen vallen constand dicht. Dan mogen we vast in de dokters kamer plaats nemen en wachten op de arts. Terwijl ik daar zit met Niels weet ik niet wat ik mee maak. De jongen zijn hoofd valt als een blok naar benede en zijn armen zijn slap. Zijn ogen zitten half dicht en zijn gezicht ziet eruit alsof hij de slappe lach heeft maar dan in slo motion. Ook lijkt het alsof hij probeerd om zijn armen te bewegen, wat eruit ziet als of er iemand aan de touwtjes van een marionet aan het trekken is, beetje stuurloos. Ik roep: Niels wat is er. Maar krijg geen contact. Na een paar seconde komt hij weer bij. Ik vraag wat er gebeurde en hij weet het ook niet. Gebeurd wel vaker als ik moet lachen,zegt hij. Maar ik zie dit voor het eerst. Toen kwam de arts, en na een gesprek met mij en Niels over wat er scheeld en wat er net gebeurde en wat nakijk werk bij mijn zoon, komt hij tot de conclusie dat dit niks met een ziekte te maken heeft. De jongen draaid gewoon de dag met de nacht om. Hij piekerd te veel waardoor hij niet kan slapen en dit dus overdags doet. U moet met u zoon gaan praten, want hij heeft problemen, geef hem maar elke avond een melatonine tablet, dan komt dat ritme weer helemaal goed. Wij naar huis, en ik voel me raar. Ik geloof dit niet, mijn zoon heeft geen problemen. Niels weet ook niet waar de arts het over heeft. Thuis aan gekomen gaat zijn broer weer verder met grapjes maken. Niels krijgt op die dag nog wel een keer of vijf een soort aanval, dat hij zijn lijf niet meer onder controlle heeft. Hij legt zijn hoofd op de tafel, en ik vraag waarom. Hij zegt dat het dan sneller over is. Nadat hij naar bed is ben ik gaan zoeken op internet. Het zit me niet lekker, wat een vreemde symptonen, dit moet ik toch ergens kunnen vinden?? En na een tijd zoeken kom ik uit op narcolepsie. Ik typ bij google: kinderen en narcolepsie. Bovenaan staat een site met de excacte omschrijving van Niels zijn toestand. Nou, daar word je niet vrolijk van. Dus ik ga maandag maar eens naar mijn huisarts, die gelukkig terug is van vakantie en mij hopelijk meer kan vertellen. Ik kom hier op het forum kijken of er misschien meer kinderen zijn die dit hebben. Of de omschrijving van Niels zijn toestand herkenbaar is. En of er iemand nog tips en trucs heeft voor ons. Misschien maak ik me druk om niks en heeft die arts gelijk. Maar mijn gevoel zegt dat ik als moeder verder moet spitten.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1139 door vedim
Beantwoord door vedim in topic Kind en Narcolepsie
laat je door je huisarts doorverwijzen naar een arts die hier deskundig in is. Bijvoorbeeld Dr. Lammers in leiden / Dr. Donjacour\r\nMet deze artsen heb ik persoonlijk zeer goede ervaringen, maar er zullen absoluut andere atsen zijn die hier ook zeer deskundig in zijn. \r\n

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1140 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Kind en Narcolepsie
Hallo Elma,\r\n\r\nLuister naar je gevoel!\r\nPsychiaters/psychologen kunnen soms nodig zijn, maar kunnen ook meer schade aanrichten dan goed doen. Dus zeker eerst alle lichamelijke oorzaken uit laten sluiten.\r\nToen ik jouw voorbeeld las van zijn 'aanval', was dat voor mij zeer herkenbaar. Ik heb zelf kataplexie en volgens mij kan dit niet missen en heeft jouw zoon dat ook. Hoe dan ook, het lijkt me te simpel om het af te doen als 'psychisch'. \r\nIn het LUMC kunnen ze je inderdaad waarschijnlijk wel verder helpen. Ook zou je bij de NVN kunnen vragen of ze nog een goede arts weten bij jullie in de buurt.\r\n\r\nDe enige tip die ik kan geven is, probeer eens om je zoon 20 minuutjes te laten slapen tussen de middag en hou dat strikt 2 weken vol. Kijk dan eens of de vermoeidheid beter onder controle te houden is en hij de middag door kan komen. Bij mij, en het is inmiddels ook algemeen bekend, werkt een strak dagritme met een slaappauze heel goed. \r\n\r\nJe zou ook nog even bij de verhalen kunnen kijken. Volgens mij staat er ook een ervaring bij van een jongen in dezelfde leeftijd, die narcolepsie heeft.\r\n\r\nGa zeker door met zoeken tot je een voor jezelf bevredigend antwoord hebt. En onderschat je moederlijke intuitie niet, dat van mij heeft er nog nooit naast gezeten. \r\n

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1141 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
Hallo Vedim en Dirkje, bedankt voor de reactie. Heb de boel hier eens goed uitgespit en heel wat gelezen. Leiden komt hier goed uit de bus, en niet zo ver weg. En ik ben al bezig om te proberen Niels wakker te houden en tussen de middag hem een slaap moment te geven. Resultaat moet ik nog afwachten, maar gisteravond kon ik hem wel tot bedtijd aan de praat houden. Maandag ga ik een gesprek met mijn huisarts aanvragen, en hopelijk neemt hij het serieus op. Dan kunnen we een begin gaan maken om de weg te bewandelen voor antwoorden.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1142 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
Gisteren aan het eind van de middag mocht ik langs bij mijn eigen huisarts. Na wat onderzoekjes en een gesprek vond hij het nodig om me door te sturen naar de Neuroloog (gelukkig).Poli was toen al dicht, dus afgesproken dat hij me de dag erna zou bellen. Dat was dus vanmorgen, en hij vertelde dat ik om 16:00 terecht kon en dat hij de Neuroloog persoonlijk had gesproken. Dus ik daarheen met Niels. De beste man nam het hoog op, hij was gespecialiseerd in kinderen, maar met Narcolepsie had hij geen ervaring. Dus hij heeft er een collega arts bij gehaald die wel ervaring hiermee had. Na weer wat onderzoekjes en een gesprek vond de Neuroloog dat alles die kant op wees. Dus de eertste afspraak gemaakt, 13 Augustus voor een MRI. Voor de andere onderzoeken krijg ik nog een oproep binnen. Al met al ben ik blij dat het allemaal zo vlug is gegaan. En dat het geen getouwtrek is geworden om serieus te worden genomen. Ik had Niels 2 dagen thuis gehouden (hier beginnen de vakanties vrijdag pas). Maar hij wil morgen graag weer gaan, maar ze hoeven niks te weten hoor, riep hij nog toen ik hem naar bed had gebracht. Dus de Juf gebeld en alles verteld, kan ze er een beetje rekening mee houden. En dan gaan we weer gewoon verder......

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
11 jaren 6 maanden geleden #1143 door yarreth
Beantwoord door yarreth in topic Kind en Narcolepsie
Vandaag ben ik een maand geleden 40 geworden. Ik denk dat ik al mijn hele leven narcolepsie heb. alleen weet ik dat nog maar een jaar of 2. Als ik jou verhaal lees dan moet ik me dus weer verplaatsen in de tijd dat ik zelf een jochie van 10 was en bedenken of ik toen soortgelijke symptomen had. En waarom heeft mijn moeder dat dan nooit opgemerkt?\r\n\r\nIk kan daarover eigenlijk niks zinnigs zeggen. Mijn moeder maakt zich tot de dag van vandaag veel te veel zorgen over mij en ik heb mijn leven geleid zoals het zich aandiende. Dat ik daarbij veel rare problemen heb gehad werd me pas duidelijk toen ik narcolepsie bleek te hebben.\r\n\r\nMijn allereerste rare ervaring.....\r\n(ik heb dit nog nooit aan iemand verteld, niet eens aan mijn neuroloog)\r\n\r\nIk schat dat ik een jaar of 10 moet zijn geweest. (kan zomaar 11,12 of 13 zijn hoor.) Ik ging naar het toilet omdat ik ontzettend nodig moest plassen. Dan sta je als man van de wereld dus lekker in de pot te klateren en dat is vooral als je echt heel nodig moest een gigantische opluchting. Dus heb je als je klaar bent met het ledigen van je blaas als het ware een AAAAAAAH moment. DAT moment toen ik dus ergens tussen de 10 en 14 jaar jaar op het toilet volledig nutteloos

Ik denk te veel... denk ik

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven