Kind en Narcolepsie

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 5 maanden geleden #1144 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
Hoi Yarreth, bedankt voor je openheid. En alle beetjes helpen. Je weet natuurlijk nooit hoe alles zal verlopen. Niet iedereen hoeft het zelfde te hebben. Maar wij staan nog aan het begin en elke verandering is weer even schrikken. Hoe meer info hoe beter. Inmiddels is bekend dat we 11 en 12 September voor de Polysomnografie en de MSLT moeten. En in Oktober de uitslag. Dus dat duurt nog wel even. Kids zijn nu op vakantie met hun pa. Lekker aan het genieten en veel zwemmen.(centerparks) Ook weer iets om je zorgen om te maken. Stel dat hij een Cataplexie aanval in het water krijgt... Maar hij belt gelukkig bijna elke dag. En zijn Pa zwemt met hem mee. En alles gaat goed. Dus tot de onderzoeken zitten we onze tijd gewoon maar uit. Groetjes, Elma.\r\n

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 4 maanden geleden #1167 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
De testen zitten erop en nu nog wachten op de uitslag. Inmiddels is mijn zoon 10 kilo aangekomen en zit met zichzelf aardig in de knoop. En wat nog het ergste is is de woede die hij in zich heeft. Heel de dag is het oorlog. Er hoef maar iets te gebeuren en hij ontploft. Het valt me soms zwaar om alles in goede banen te lijden in het gezin. We hebben de maatschappelijk werker op school al in de hand genomen en die heeft al aardig wat kunnen betekkenen. Van mij mag het 6 oktober zijn, want we willen verder. Niels word helemaal gek van deze situatie en ik kan het niet oplossen :'(

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
11 jaren 4 maanden geleden #1169 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Kind en Narcolepsie
Moeilijk om je zoon zo ongelukkig te zien en het niet voor hem op te kunnen lossen. Duurt wel lang hoor, voordat je de uitslagen hebt. \r\n\r\nWat gewicht betreft; ik kwam ook in een recordtempo aan. Er leek niets aan te doen, totdat ik merkte dat het bij mij vooral brood was waar ik van aankom. Tarwe en zuivel. Maar chocola bijv. kan ik rustig eten zonder aan te komen. Nu ik mijn 'dieet' heb aangepast is mijn gewicht eindelijk gestabiliseerd. Misschien zou je wat kunnen experimenteren als hij er voor open staat. Het is nu in deze onzekere tijd natuurlijk niet het beste moment om rigoreuze veranderingen op dit gebied door te voeren. \r\nVerder zo min mogelijk suiker i.v.m. de vermoeidheid. \r\n\r\nHeel veel sterkte en hopelijk geven de uitslagen meer duidelijkheid. Hij heeft in ieder geval een moeder die hem voor 200% bijstaat en dat zal hem zeker helpen, ook al kun je niet alles voor hem oplossen. \r\n\r\nDirkje

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 3 maanden geleden #1173 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
Vandaag was de dag, we kregen de uitslag!! Stik zenuwachtig, niet van de diagnose maar van wat er nu gaat gebeuren. En zoals verwacht, Niels heeft Narcolepsie en Kataplexie. (whats new) En verder wist de neuroloog het ook niet echt, hij had geen ervaring met kinderen. Wat zullen we doen zegt hij. Wij wisten er meer van dan hem. Toen hebben we maar gevraagt of hij contact met Dr.Lammers wilde opnemen omdat die WEL de ervaring heeft. Dat gaat hij in nu en een paar weken dan ook doen. Hij belt ons nog. En toen stonden we weer buiten. WAT EEN EIKEL. Nou, we gaan >:( mooi naar leiden!!!!

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
11 jaren 3 maanden geleden #1176 door Parel
Beantwoord door Parel in topic Kind en Narcolepsie
Beste Elma,\r\n\r\nDie paar weken zou ik helemaal niet wachten. Gewoon zelf een brief schrijven naar Dr Lammers, en dan komt de brief van die neuroloog er wel achteraan. Dat heb ik destijds ook gedaan en ik kon toen binnen twee weken terecht. Groeten en veel succes,\r\n\r\nParel

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • elma68
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Senior Boarder
  • Senior Boarder
Meer
11 jaren 3 maanden geleden #1177 door elma68
Beantwoord door elma68 in topic Kind en Narcolepsie
Bedankt voor de tip!! Ik had al met Leiden gebeld maar die vertelde dat eerst mijn huisarts een verwijsbrief + de uitslag moest opsturen en dan zouden ze mij weer bellen voor een afspraak. Gaat weer een tijd overheen natuurlijk :-\ Dus ik denk dat ik maar eens met pen en papier aan de slag gaat ;)

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven