Begeleiding sport: narcolepsie

  • Duin
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
10 jaren 1 maand geleden #1521 door Duin
Begeleiding sport: narcolepsie werd gestart door Duin
Hallo leden, \r\n\r\nIk heb een vraag over mensen die met narcolepsie er voor kiezen om op een sportschool te trainen. Hebben jullie dan intensieve begeleiding of doen jullie alles alleen met alle gevolgen van dien? \r\n\r\nDuin

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
10 jaren 1 maand geleden #1525 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Hoi,\r\n\r\nOnlangs ben ik na mijn zwangerschap weer begonnen met de sportschool. Ik heb een nieuwe conditietest laten doen en er is een nieuw trainingsschema voor me gemaakt. Dan komt ook je gezondheid ter sprake en ik heb gemeld dat ik narcolepsie heb. Het is voor hen wel handig om te weten, dat het niets ernstigs is wanneer ik in elkaar zak door kataplexie.\r\nHet gebeurt niet vaak, omdat ik mijn emoties over het algemeen aardig onder controle heb. Maar bij het uitproberen van de loopband bleek dat deze toch minder geschikt voor me was; ik zakte door mijn knieen. \r\nVerder niets aan de hand, we hebben toen voor het cardio gedeelte gekozen voor de home- en de crosstrainer.\r\n\r\nWaarom zou je intensieve begeleiding nodig hebben? In feite kun je niet minder dan een ander, zolang je je eigen grenzen maar kent en wel even laat weten dat er niets ernstigs is, mocht je in elkaar zakken. Je moet gewoon zelf ook even meedenken welke toestellen of workouts minder geschikt voor je zijn. Zo ben ik gestopt met spinning, omdat ik het met mijn kataplexie niet volhield om staand te fietsen. Lessen met veel gewichten zie ik ook niet zo zitten, omdat ik bang ben dat ik ze laat vallen. Dan gebruik ik liever toestellen voor het trainen van mijn bovenlichaam. Dat gaat prima. \r\n\r\nIk sport graag. Het helpt me om in conditie en op gewicht te blijven. Ook is het goed tegen depressie; ik neig af en toe naar de sombere kant. Ik vind het heerlijk om de kracht in mijn armen en benen te voelen, juist omdat ik weet hoe het is om verlamd te zijn. En hoewel het tegenstrijdig lijkt, geeft het juist meer energie, i.p.v. dat je er nog moeier van wordt. \r\n\r\nDirkje\r\n

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
10 jaren 1 maand geleden #1528 door inge
Beantwoord door inge in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Nee voor narcoleptie patiënte is niet zo iets als begeleiding of hulp te vinden\r\nIk had dit zelf wel dringend nodig.. iets van een revalidatie, zoals je bijv. voor ME patente wel hebt. Ik was compleet uitgeput en was 80 kilo gegroeid! Ik zat in zon negatieve spiraal van uitgeput zijn, amper nog wakker kunnen zijn en maar aankomen.. depressief zijn etc  Ik had echt geen kracht meer om hier nog uit te komen.. en dan is het toch wel heel erg triest dat er niets van hulp te vinden is. Ach ja.. dokter Drooglever Fortuijn heeft wel zijn uiterste best gedaan om iets van hulp voor me te vinden. en zo kwam ik uiteindelijk op de paaz afd van het ziekenhuis in Amersfoort terecht. maar echt dat ze er de balle balle verstand van hadden! Ik moest maar om de dag voor een paar uurtjes flink komen sporten! Dit met mn reistijd koste me wel zon 4 a5 uur, dit terwijl ik zoals ik al zei compleet uitgeput was! natuurlijk werkte het zo niet..  ik liep er wazig en verwart bij, thuis liep alles in het honderd, ik ging alleen maar berg,s afwaarts. Afijn doormiddel van een maagverkleinende operatie en de medicatie Ritaline ben ik uiteindelijk toch langzaam weer uit de neerwaartse spiraal  gekomen. maar naar mijn mening had dit heel anders gekund.  Gewoon door een opname, waarbij je stapje voor stapje de momenten van wakker zijn uitbreid en je conditie weer wat opbouwt en therapie waarbij men je weer helpt bij je innerlijke kracht te komen. \r\n

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
10 jaren 1 maand geleden #1547 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Inderdaad heel jammer dat je geen betere begeleiding hebt gehad. Helaas is er naast medicatie via een neuroloog niets anders te vinden voor mensen met narcolepsie. \r\n\r\nIk heb met de sportschool bij mij in de buurt hele positieve ervaringen. Bij mijn intake-gesprek met de eigenaar, bleek hij er zelf ook mee bekend te zijn; hij was er met zichzelf mee bezig om uit te zoeken of hij het had. Dat praat natuurlijk al een stuk makkelijker. \r\nOok de instructeur die ik dit jaar had, toen ik na mijn zwangerschap weer ging sporten stond er zeker voor open. Hij vroeg veel en gaf mij ook de kans om te vertellen. Samen hebben we een trainingsschema opgesteld.\r\n\r\nJe woont niet toevallig in Zuid Limburg? Dan zouden we samen kunnen gaan. \r\n\r\nDirkje

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
10 jaren 4 weken geleden #1559 door inge
Beantwoord door inge in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Vind ik echt heel aardig, maar nee ik woon in de provincie Utrecht  \r\ngroetjes Inge

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 8 maanden geleden #1781 door Didrikk
Beantwoord door Didrikk in topic Begeleiding sport: narcolepsie
voor mij geen probleem, maar kataplexie heb ik nie tdus dat zal wel een groot verschil maken. \r\nik val wel dikwijls mentaal weg vooral tussen mn oefeningen door, maar ongelukken zijn daarmee nog niet gebeurd. En niet meer naar de sportschool gaan lijkt me nog ongezonder. \r\nNatuurlijk vermijd ik wel te intensieve trainingen als ik weet dat mn slaperigheid op haar piek is.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven