Begeleiding sport: narcolepsie

Meer
9 jaren 8 maanden geleden #1793 door Nocturne
Beantwoord door Nocturne in topic Begeleiding sport: narcolepsie
\r\nJa die 'herkennings-kataplexie' is iets waar ik misschien nog wel het meeste moeite mee heb, naast andere emoties als echt hard lachen.\r\nNormaal gesproken kun je veel symptomen wel goed onderdrukken of camoufleren, maar helemaal slap worden valt gewoon op,\r\nzeker bij iemand van meer als 2.00m  :-\\r\n\r\nDe enige echte beperking tot nu toe is gewoon autorijden, wat ik op korte- tot middellange afstanden wel doe, maar als het echt autobaanwerk van meer als een uur ofzo is, dan moet ik daar vantevoren rekening mee houden, of iemand anders laten rijden.\r\n\r\nVooral met optredens is dat lastig, want met bands kom ik altijd pas laat terug en dan is de terugreis een risico, evenals de dag erna waarbij mijn ritme helemaal weg is. \r\n\r\n@Dirkje: ah, het glooiende heuvelland. \r\nIk vind het vaak gek dat mensen er óf niets over zeggen als ze het aan je merken, of gewoon inderdaad niets merken. Dat is nog steeds moeilijk in te schatten. In 4 jaar op de universiteit heb ik misschien 2 of 3 opmerkingen van tutoren gehad die zagen dat ik zat te dommelen. De rest kijkt er echt langs, want ik had het vrijwel iedere les.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 8 maanden geleden #1796 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Begeleiding sport: narcolepsie
De kataplexie vind ik het ergste. Het gebeurd zelden, dat ik het niet kan verbergen. Uitleggen kan niet, mensen denken dat het om aanvallen gaat, zoals bij epilepsie. Maar ik heb het altijd, 24 uur per dag. Alleen weet ik het goed te verbergen en heb geleerd emoties niet te voelen. En wanneer mensen het meemaken dat ik in elkaar zak, dan wordt het daarna nooit meer hetzelfde. Ze zien mij niet meer, ze schrikken, worden voorzichtig en nemen afstand. \r\n\r\nTijdens mijn studie had ik nog geen narcolepsie. Er zat een meisje bij mij in de klas die vaak zomaar in slaap viel. Ze had een paar goede vriendinnen die over haar ´waakte´ en zeiden dat we haar gewoon moesten laten slapen en ze vanzelf weer wakker werd. Hierdoor weet ik uit ervaring hoe buitstaanders er tegenaan kijken. Docenten zeiden er niets van en ik heb er eerlijk gezegd ook nooit naar gevraagd.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 8 maanden geleden #1797 door Nocturne
Beantwoord door Nocturne in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Precies,\r\n\r\nVoor mij zijn komische momenten het grootste probleem.\r\nDan treedt de kataplexie het ernstigste op, \r\nen vragen mensen zich echt af wat er mis met je is.\r\nIk moet echt heel moe zijn, wil het me op mijn knieën brengen,\r\nmaar het gezicht, spraak en coördinatie lijden er wel altijd onder.\r\nDit is tot nu toe het enige moment waarop mensen me er echt op\r\naan hebben gesproken. Maar dan moet het al toevallig iemand zijn die\r\ner iets over heeft gehoord/gelezen.\r\n\r\nIk doe het meestal af met een grapje, en de mensen nemen niet echt afstand, maar ze begrijpen meestal wel niet dat het iets is dat van moment tot moment kan verschillen. 

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
7 jaren 8 maanden geleden #2645 door stilleglimlach
Beantwoord door stilleglimlach in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Ik heb bij het sporten nog helemaal geen problemen gehad (behalve een gebrek aan conditie misschien :laugh: )\r\nIk scherm 2 of 3 keer per week, maar daar val ik nooit in slaap ofzo.

-- stilleglimlach

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2664 door vlinder73
Beantwoord door vlinder73 in topic Begeleiding sport: narcolepsie
Ik heb 't gemeld bij de sportschool, toen ik nog geen medicatie had. Zij zijn met mij een rondje sportschool wezen doen om door te spreken wat niet praktisch zou zijn als ik uitvalsverschijnselen zou hebben. Deze apparaten of lessen volg ik dus niet. Verder zijn er daar slechts 2 mensen op de hoogte en sport ik samen met een vriendin die van de hoed en de rand weet ;-)

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven