kan het erger worden

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1928 door Tarra
kan het erger worden werd gestart door Tarra
Wat is eigenlijk het verloop van Narcolepsie..is daar wat over bekend... ik heb wel het idee dat het door de jaren heen zwaarder wordt maar ik wordt ook ouder natuurlijk. Maar wordt de narcolepsie vaak erger of niet, kan het ook beter gaan..misschien helemaal verdwijnen of staat het stil... weet iemand dat..

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1929 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic kan het erger worden
Hallo Tarra,\r\n\r\nVoor zover mij bekend zegt men dat het tussen de 30 en de 40 jaar erger wordt. Daarna stabieler of minder.\r\nIk geloof persoonlijk dat het er alles mee te maken heeft hoe je ermee omgaat. Ik was eind twintig toen ik de diagnose kreeg. Er zijn perioden geweest waarin het erger werd, maar dat was vooral in tijden waarin ik veel voor mijn 'kiezen' kreeg (scheiding, zwangerschappen, werkstress e.d.). \r\nVolgens mij zijn er er verschillende factoren die van invloed zijn, zoals je karakter, draagkracht/draaglast, voeding, levenstijl etc. \r\nIk gebruik geen medicatie, dus de invloed daarvan kun je bij mij uitsluiten. \r\n\r\nIk had het heel erg in het begin; totale verlamming bij kataplexie, nachtmerries, slaapverlammingen, hallucinaties, vermoeidheid, concentratiestoornissen, automatisch gedrag, gewichtstoename. Bij ieder van de symptomen weet ik nu, ongeveer wel hoe ik ermee om moet gaan. En wanneer ze weer verergeren kan ik eigenlijk altijd wel de oorzaak daarvan aanwijzen. \r\n\r\nMaar er zijn neurologen die het hier niet mee eens zijn. Die geloven in gradaties en zeggen dan dat ik het waarschijnlijk niet zo erg heb. \r\n\r\nIk kan alleen voor mezelf spreken en weet dat mijn levenskwaliteit van beneden peil naar goed is gestegen. In de begin tijd was ik niets waard en kon vaak niet eens praten van de kataplexie en voelde me een zombie door de vermoeiheid. Nu heb ik het gevoel het onder controle te hebben en goed te kunnen functioneren wanneer ik er rekening mee hou.\r\n\r\nZou niet te snel geloven in doemscenario's. Voor je het weet wordt het een self fulfilling prophecy.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1930 door Tarra
Beantwoord door Tarra in topic kan het erger worden
Ach ja het gaat natuurlijk ook zoals het gaat... Waar ik nu mee geconfronteerd wordt is dat ik een thuis opleiding echt niet lijk te kunnen voltooien.... Ik werk 32 uur... vriend een eigen bedrijf die werkt 6 dagen in de week plus paar avonden, dus het huishouden komt allemaal op mij aan.. Nu gaat dat op zich wel goed nu ik sinds kort Xyrem gebruik. Een goed ritme zit aan de Xyrem vast. Iedere avond na 8ten niet meer eten, 11 uur medicijn en 2 uur nog een keer. Zit nu op de begin dosis. De dosis kan nog wel iets omhoog als het aan mij ligt maar daar wordt aan gewerkt... Maar naast het werk en het huishouden ook nog studeren dat is echt 1 ding teveel. Ik kan me compleet niet consenteren en na 2 bladzijden lezen val ik in slaap..het is zo vreselijk frustrerend!! Mijn werkgever gaat er van uit dat ik de opleiding ga halen. Heeft er 300 euro in geïnvesteerd...en nu lukt het niet! De wil is er wel, de motivatie wel de discipline wel maar de concentratie en de energie niet... Mijn vriend zegt nu al constant dat ik er gewoon mee moet kappen, dat we die 300 euro wel ergens weg halen en dat deze frustratie dat geld echt niet waard is.... maar ik wil er gewoon niet aan toe geven! Ik wil niet beperkt worden door een aandoening... ik wil trots kunnen zijn op mijn behaalde diploma...maar iedere keer wanneer ik ga leren wordt ik weer wakker..beseffend dat ik weer in slaap ben gevallen en dat de dag al weer om is.... pppfff een stukje acceptie zal er moeten komen. Mijn werk gaat verder prima ik functioneer goed en lever goede resultaten...alleen die verekte studie kan ik niet waarmaken...zal het onder ogen moeten zien dat dit waarschijnlijk een gevecht is die ik niet ga winnen....nog even de juiste dosis proberen te vinden.. wordt het niet beter dan toch maar de knoop doorhakken een een gesprek aangaan met mn werkgever....voelt als falen maar dat is het natuurlijk niet...maar zo voelt het wel..\r\n\r\nBeetje afwijkend bericht op de vraag, maar het zit me zo hoog, moest het even kwijt...

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1931 door Tarra
Beantwoord door Tarra in topic kan het erger worden
Nog even inspringen op mijn vorige bericht...\r\nVandaag toch maar naar mn werkgever gestapt, en aangegeven dat het me echt niet gaat lukken om mijn thuis opleiding te voltooien. Tranen van mijn kant begrip van zijn kant... Hij gaat gewoon op zoek naar en ander die de opleiding wel kan doen. Contract wordt volgende week gewoon verlengd met nog een jaar, had verder geen consequenties. Ook financieel hoef ik waarschijnlijk niets terug te betalen!\r\nZo wat een gewicht is er nu van mijn schouders!!\r\n\r\nMijn vraag of mensen het verloop weten van Narcolepsie blijft gewoon staan hoor! Ben nog steeds benieuwd naar mensen hun ervaring of kennis hierin.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 4 maanden geleden - 9 jaren 4 maanden geleden #1934 door Miej
Beantwoord door Miej in topic kan het erger worden
Weet je wat is het Tarra?\r\nJe moet ergens toch gaan accepteren dat je een beperking hebt en dat je soms offers moet brengen om de rest van de dingen in je leven nog aan te kunnen.\r\n\r\nHet belangrijkste is dat je naar je lichaam luistert. Het is inderdaad erg moeilijk om toe te geven en het gevoel te hebben dat je faalt. Dat kan denk ik elke narcolepsiepatient wel herkennen.\r\n\r\nMaar wat ik aan je verhaal merk...is dat je over je grenzen heen ging. Voor iemand met Narcolepsie maak je het dan allemaal alleen maar erger. Dus een goed besluit om weer duidelijk je grens te bepalen. Ik vind het ook erg goed van je dat je er over praat, dat is erg belangrijk. Zolang je er namelijk niet eerlijk/open over bent, kunnen anderen ook geen rekening houden/ begrip tonen voor jou situatie.\r\n\r\nJe zei dat je goed functioneert en weet je hoe blij je daar alleen al mee moet zijn?! Dat is toch een van de belangrijkste dingen in het bedrijfsleven waar je op beoordeeld wordt, ook al heb je een beperking.
Laatst bewerkt 9 jaren 4 maanden geleden doorMiej.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1940 door Tarra
Beantwoord door Tarra in topic kan het erger worden
Het klopt helemaal dat je goed naar je lichaam moet luisteren. En dat je niet over grenzen heen moet gaan. Je krampachtige vasthouden aan iets wat niet wil heeft geen zin, en levert alleen maar frustratie en verdriet op....maar de dingen loslaten levert ook frustratie en verdriet op... en alleen mijn narcolepsie is niet mijn hele verhaal... Alles kan altijd erger, dat ben ik mij bewust. Maar vandaar ook mijn vraag..wordt het erger? Moet ik mijn voorbereiden op 'nog een lange weg te gaan' of is dit wat het is..... of is er simpel weg geen touw aan vast te knopen...weet iemand dat?

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven