kan het erger worden

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1945 door Tarra
Beantwoord door Tarra in topic kan het erger worden
Een stukje antwoord op mijn eigen vraag :)\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nNarcolepsie zonder kataplexie is, denkt Lammers, een milde of vroege vorm van de aandoening. “Tijdens de voorbijgaande periode van een verhoogd gehalte aan antistoffen tegen Trib2 gaan steeds meer hypocretine-producerende cellen verloren. Als 70 procent van die cellen is verdwenen, zo wisten we al, neemt het gehalte aan hypocretine in de hersenvloeistof meetbaar af en treden de eerste onbedwingbare slaapneigingen op. En pas als 90 procent van de cellen te gronde is gegaan, krijgt iemand last van kataplexie. Dan is er bijna geen hypocretine meer. De meeste mensen krijgen inderdaad pas last van kataplexie als ze al een paar jaar slaapstoornissen hebben. Bij sommigen loopt het hypocretine-tekort zeer snel op, en komen slaapneigingen en kataplexie tegelijkertijd. Een enkeling meldt kataplexie als eerste verschijnsel.”

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • harold@gebrderooij.nl
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1950 door harold@gebrderooij.nl
Beantwoord door harold@gebrderooij.nl in topic kan het erger worden
Hoi Karma,\r\n\r\nHet wordt erger \r\nIk ben nu 41 jaar \r\nToen ik er achter kwam dat ik narcolepsie had was ik 33 jaar\r\nmaar relativerend heb ik het al van af mij pubertijd\r\nhet begon met over altijd in slaap vallen\r\nrond mijn 30st kwam de rest kattepexsie hallucineren slaap paralyse ook daar viel redelijk mee te leven \r\nop mijn 33st de zelf diagnose het kon namelijk niet missen geen andere aandoening lijk hier op en in medicijnen had ik geen trek met een slaapje of wat redde ik het wel \r\nechter op mijn 39st werd het te erg ik had de hele dag last van de kataplexsie en moets zeker 4 a 5 keer per dag slapen. ik kreeg het gevoel dat ik sliep om te werken s´avonds door werken om de dag in te halen en zo.\r\nik ben toen naar Leiden gegaan en zit nu aan de Xirem naar volle tevredenheid. bijna geen kataplexsie meer, ik slaap goed en ben uitgerust als ik wakker wordt ik kan nu tenminst weer een werkdag door trekken zonder in slaap te vallen \r\n\r\ngroet Harold,

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 4 maanden geleden - 9 jaren 4 maanden geleden #1951 door Miej
Beantwoord door Miej in topic kan het erger worden
Ik snap jou onzekerheid wel Tarra...\r\nZelf zit ik ook met de vraag "wordt het nog erger?"\r\nHeb het al vanaf mijn 8ste jaar...en ben nu 22 jaar...\r\nIn die tussentijd is er wel veel verandert,maar dat heeft weer te maken met de levensstijl op dat moment. Als kind leef je natuurlijk anders dan een volwassene. \r\nZelf merk ik dat ik als kind veel meer last had van kataplexie vergeleken met nu. Maar nu lijkt de vermoeidheid juist erger te zijn.\r\n\r\nMjaa ik hoor zoveel verschillende verhalen, dat ik er eigenlijk ook niet echt wat uit kan halen.\r\nZelf ben ik in behandeling bij Dr. Overeem (kliniek Kempenhaeghe) en die vertelde mij dat het per persoon en per periode in je leven erg kan verschillen.\r\nZo kun je bijvoorbeeld minder last hebben als je zwanger bent, door de hormonen en adrenaline die je hebt (ondanks dat je dan tijdelijk bent gestopt met medicijnen). Maar het kan ook zijn dat je het dan juist moeilijker hebt.\r\nHet ligt denk ik ook heel erg aan het levensritme op dat moment.\r\n\r\nMaar het blijft gewoon een vraag die moeilijk te beantwoorden is...en dat levert voor de jongeren (zoals ik) veel onzekerheid op :S
Laatst bewerkt 9 jaren 4 maanden geleden doorMiej.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • Tarra
  • Tarra's Profielfoto Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1952 door Tarra
Beantwoord door Tarra in topic kan het erger worden
hallo miej,\r\n\r\nIk ben 27 dus ook nog wel een beetje een jongere..toch? ;) \r\nIk heb echt veel klachten vanaf mn 15de. En heb nu het gevoel dat het in een sneltrein vaart verergert. Gebruik dus nu Xyrem en dat gaat best goed. Alleen kan volgens mij de dosis nog wel wat omhoog. Maar inderdaad omdat je nog zo jong bent en nog zoveel plannen hebt wil je graag weten waar je aan toe bent. En bv ook wat kan je partner verwachten...ook wel fijn dat hij/zij een beetje weet wat voor offers zij als partner moeten gaan geven of niet. Wanneer er bv kinderen komen, hoe zal dat dan gaan...moet je wel extra dik samen achter staan....Het zit in kleine dingetjes, Ik heb een hond waar ik stapel gek mee ben. Ik heb hem altijd alleen verzorgd, gewoon omdat ik het heerlijk vind om met hem te wandelen, en mijn vriend totaal niet van wandelen houd. Hij vind met de hond spelen en knuffelen geweldig..maar verder niet... Nu moet mijn vriend toch regelmatig met de hond op stap omdat ik er te moe voor ben... Vannacht begon de hond te blaffen want hij moest een plas doen. Ik kon niet wakker worden bleef hangen in een slaap verlamming, vriend hoorde de hond niet, snurkte er mooi doorheen. Heeeel frustrerend. Pas een twee uur later was ik in staat mn bed uit te gaan het beestje naar buiten te laten.... Gelukkig had ie het nog droog gehouden. Maar de volgende x zal toch echt vriend van bed moeten om even te kijken waarom de hond blaft. Eerder hoefde dit niet..maar nu met de Xyrem kan ik er niet zo maar even uit springen. Gelukkig gebeurt het niet vaak maar het zijn toch van die dingetjes....

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1953 door Miej
Beantwoord door Miej in topic kan het erger worden
Ja hoor Tarra, jij valt dan zeker ook nog onder de jongere situaties van narcolepsie (aangezien je nog onder de 30jaar bent :P)\r\n\r\nIk vraag me wel eens af hoe jij dat nou allemaal doet...\r\nHet lijkt wel een beetje alsof we in dezelfde situatie zaten/zitten.\r\n\r\nVoor zover ik nu dingen over je heb gelezen...heb ik bewondering voor je doorzettingsvermogen.\r\nDat mag je ook weleens te horen krijgen vind ik! ;)\r\n\r\nIk hoop dat we toch een iets duidelijker antwoord kunnen krijgen op jou/onze vraag over hoe onze toekomst er uit gaat zien.\r\nZelf zal ik halverwege oktober even vragen aan mijn arts (die zelf ook onderzoeken doet naar narcolepsie) of hij eventueel daar een onderzoek van heeft of iets dergelijks.\r\n\r\n\r\nLiefs,\r\nMiej

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
9 jaren 4 maanden geleden #1955 door rick
Beantwoord door rick in topic kan het erger worden
ik denk dat het wel erger kan worden, vooral wanneer je het net hebt en dat het dan een grens die voor jou geld bereikt.\r\nwaar ik van overtuigt ben is dat hoe makkelijker je er mee omgaat, hoe minder de klachten zijn!veel aanvallen worden getriggert door je emoties.dus als je er goed mee overweg kan, heb je minder aanvallen dan dat je er heel erg mee zit.\r\ngrtjes rick

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven