Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis

  • piet
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2688 door piet
Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis. In mijn visie moet wel in/vanuit de neurologie en psychiatrie onderzoek gedaan worden om een dieper inzicht te krijgen in de onderliggende basis van dit fascinerend verschijnsel

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • piet
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2691 door piet
Beantwoord door piet in topic Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis
Een zeldzame aandoening\r\n\r\nZolang ik mij kan herinneren heb ik een bijzondere relatie gehad met slapen,waken en dromen. Reeds als peuter en kleuter bleef ik lang behoefte houden aan een middagslaapje,maar ik weet nog goed dat het daarna lang duurde voordat ik echt wakker was.\r\n\r\nOp de lagere school waren er perioden van slaapwandelen. Mijn ouders troffen mij dan ergens in het huis aan ronddolend of zittend onder aan de trap. Ze spraken me dan geruststellend toe en leidden mij met zachte drang weer in bed. De volgende ochtend wist ik er helemaal niets van. Dit verschijnsel heet met een mooi woord : somnambulisme. De zintuigen functioneren wel maar je doolt slapend rond,er zijn zelfs verslagen van mensen die zo door de dakgoot lopen alhoewel dat niet altijd goed afloopt.\r\n\r\nIn het begin van mijn medische studie merkte ik dat het mij moeite kostte om alert te blijven tijdens de colleges. Heel mooi is dat te zien in mijn collegedictaten,ik begin met keurige zinnen maar geleidelijk zie je de regels wegvloeien ‘fading away’.\r\n\r\nIn de zomervacantie na mijn eerste studiejaar moet ik twee maanden in militaire dienst bij de huzaren van Sytsema in Amersfoort,in ‘kamp Bokkeduin’. In golfplaten barakken moeten we lessen volgen in EHBO en oorlogstrauma’s,het is loeiheet,ook hier hetzelfde verschijnsel in de zinnen die ik opschrijf. Ik moet vaak worstelen om wakker te blijven.\r\nWe liggen te slapen op stro-matrassen die we zelf moeten vullen in een barak waarin een heel peloton is ondergebracht. ’s Morgens vroeg,zo rond half zes,komt de pelotonscommandant, opperwachtmeester Kolkert,Korea-oorlog-veteraan,de kamer binnen en schreeuwt ons wakker. Om ons dan een veldloop van 5 kilometer te bevelen of om naar de schietbaan op de Leusderheide te gaan.\r\n\r\nJe kunt je voorstellen dat een zo fundamentele stoornis in het slaap-waak-mechanisme een grote impact heeft op je functioneren. Dat was goed te merken in mijn werk in de huisartsen-praktijk. Er was namelijk nog iets complicerends bijgekomen,zo rond mijn vijftiende levensjaar op het gymnasium. Ik weet het nog als de dag van gisteren : op dinsdagmiddag gaat de school uit om kwart over vier,zodat ik op mijn fietsje naar huis kan van af de Oosterstraat naar de Korreweg. Ineens ‘ik word blind’,ik kon nauwelijks nog iets zien,dat is een ervaring! Toch maar volhouden,ondanks de angst,en naar huis fietsen. Daar aangekomen krijg ik een heftige,kloppende hoofdpijn aan een kant,gevolgd door misselijkheid en overgeven,waarna de hoofdpijn langzaam afzakt. Wel dit was het begin van een ‘klassieke migraine’,die me nog heel vaak zou verrassen!\r\nPiet,wordt vervolgd

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2692 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis
Vooral voor onderzoekers is narcolepsie een fascinerend verschijnsel, waar niet genoeg onderzoek naar gedaan kan worden. Maar wat ik als patiënt vooral belangrijk vindt is vooruitgang boeken op het gebied van behandelingen. Duidelijk is, dat de neurologie ons in dit opzicht tot nu toe niet zoveel heeft gebracht. De medicatie die wordt voorgeschreven werkt alleen symptoombestrijdend en draagt weinig bij aan de levenskwaliteit van de patiënt. In mijn ogen wordt er te eenzijdig gekeken naar behandelmogelijkheden. Puur alleen het zoeken naar nieuwe (symptoombestrijde) medicatie. En terwijl andere gegevens, zoals de invloed van voeding en omgevingsfactoren allang op tafel liggen, worden die afgedaan als 'geen prioriteit'. Het wordt tijd voor onderzoek vanuit andere hoeken. En het wordt zeker tijd, dat de neurologie niet meer het 'alleenrecht' heeft en alles bepaalt als het om narcolepsie gaat. \r\n\r\nMaar om terug te komen op het onderwerp. Wat mij stoort is dat men bezig is de patiënt in een bepaalde hoek te duwen. Ik vind het geen goede ontwikkeling, dat bij de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie patiënten uit het bestuur geweerd worden. Op advies van medici, dat zij niet in staat zouden zijn iedere bestuursfunctie uit te voeren, alleen wat makkelijke taken. Dit vind ik onaanvaardbaar. Afgezien van het feit, dat de bestuursleden zonder narcolepsie er al meer dan 10 jaar niets van bakken, vind ik dat gekeken moet worden naar kwaliteiten en niet naar het feit of je narcolepsie hebt. Er zullen patiënten zijn die niet geschikt zijn, er zullen ook patiënten zijn die wel onder de psychiatrie vallen, maar dat geldt niet voor iedereen. En zeker niet voor mij!\r\n\r\nVraag me trouwens af of het wettelijk wel mag...

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • piet
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2693 door piet
Beantwoord door piet in topic Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis
Is er verband tussen narcolepsie en migraine? Misschien wel,in ieder geval bestaat bij beide dys-ritmie en dys-regulatie'\r\n\r\nMigraine is evenals schizofrenie en manisch depressieve stoornis een universeel voorkomende stoornis,die 5-10 procent van een populatie treft. \r\nReeds zo’n vijf eeuwen voor Christus werd er al over geschreven als ‘hemicrania’,wat wijst op de 1-zijdige hoofdpijn.\r\nHet blijft een fascinerende aandoening die zich steeds meer blootgeeft op genetisch,biochemisch,vasculair en moleculair niveau. Echter heel fundamenteel blijft de notie dat er sprake is van een ‘centrale dysbalans’ : je bent altijd de ‘piet’-neut,wat je ook doet ; immers een aanval kan worden uitgelokt door teveel stress maar ook door te weinig stress,door te weinig slaap maar ook door te veel,door je verblijf op een zonovergoten strand,door het licht wat tussen de bomenrijen doorschijnt,door de lichtflitsen van TV-en computerschermen,door allerlei voedsel etc. etc.\r\nKortom : hoe je hiertegen te wapenen,hoe er mee om te gaan!?\r\n\r\nPiet,wordt vervolgd

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2694 door dirkje
Beantwoord door dirkje in topic Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis
Hallo Piet,\r\n\r\nHet forum is, voor zover mij bekend, bedoeld voor interactie en niet om alleen je eigen kennis/deskundigheid ten toon te spreiden. \r\nDit is in mijn ogen geen 'gesprek' en hoort volgens mij eerder thuis bij de blogs dan op het forum. \r\n\r\nJammer, want het onderwerp is zeker interessant. Zou daar graag een discussie over starten.

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

  • piet
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Junior Boarder
  • Junior Boarder
Meer
7 jaren 7 maanden geleden #2695 door piet
Beantwoord door piet in topic Narcolepsie is geen psychiatrische stoornis
Hallo Dirkje,\r\n\r\nJa,interactie is juist mijn bedoeling. Mijn visie op narcolepsie is,dat het gaat om een zeer fundamentele stoornis,welke past in een holistisch concept\r\nOm daar achter te komen is het belangrijk dat zo veel mogelijk narcolepsie patienten reageren en dat we daardoor 'patronen' ontdekken die allen verbindt\r\n\r\nOf dat op dit forum moet of in andere vorm weet ik niet,ik sta open voor suggesties.\r\n\r\nmet hartelijke groet,piet

Gelieve Inloggen of een account aanmaken om deel te nemen aan het gesprek.

Ga naar boven