Narcolepsie en sport

  • Luna
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
4 jaren 3 maanden geleden - 4 jaren 3 maanden geleden #3004 door Luna
COM_KUNENA_MESSAGE_CREATED_NEW
Beste allen,\r\n\r\nIk ben nieuw op dit forum. Ik ben een moeder van een 13-jarig meisje bij wie net de diagnose narcolepsie-cataplexie is meegedeeld. Ze wordt nu opgevolgd in het ziekenhuis UZ-Leuven (België).\r\nLangs de ene kant is de diagnose een opluchting omdat we nu eindelijk weten wat er aan de hand is met onze dochter. Ze valt op rustige ogenblikken (bvb tijdens de les op school maar ook tijdens examens!l) regelmatig in slaap. Dit is nog niet gebeurd tijdens momenten van fysieke activiteit zoals sporten. Ze heeft ook een lichte vorm van cataplexie, alleen bij heving lachen (maar ze heeft ook wel geleerd om deze aanvallen te controleren door het op voorhand opspannen van de spieren). \r\n\r\nMijn dochter is heel sportief en heeft een grote passie voor het sporten. Tot nu toe heeft haar aandoening haar niet belet om zich uit te leven in haar hobby sporten (ze zwemt, voetbalt op competitieniveau en ze turnt). Volgend jaar zou ze graag de richting sportschool willen volgen. Hier zou ze een 8-tal uren sport per week krijgen. Mijn vraag is of ze met haar aandoening inderdaad deze schoolrichting kan kiezen? Heeft er iemand ervaring met intensief sporten en het hebben van narcolepsie? Is deze aandoening een hindernis om naar de sportschool te gaan? Voor haar zou dit een ramp zijn, dit is de studierichting waarvan ze al jaren droomt!\r\n\r\nVolgende week hebben we ook een afspraak met de arts en ik zal deze vraag zeker voorleggen. Toch had ik al graag een reactie van "ervaringsdeskundigen"! Alvast hartelijk dank!\r\n\r\nGroetjes, Luna
Last edit: 4 jaren 3 maanden geleden by Luna. Reden: schrijffout

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
4 jaren 3 maanden geleden #3005 door E.J.
COM_KUNENA_MESSAGE_REPLIED_NEW
Hey Luna,\r\n\r\nWelkom op het forum :) \r\nKlinkt voor mij heel bekend in de oren, ik viel elke dag wel in één of andere les in slaap, soms werd ik wakker toen de volgende les was afgelopen. \r\n\r\nVolgens mij zullen ze haar Rilatine voorschrijven. Ik raad aan dat enkel te nemen wanneer ze lichamelijk stil is, want normaal zal ze geen zin krijgen om te slapen als ze lichamelijk actief bezig is (dat heb ik toch niet). DUS ik zou zeker aanraden om die sportrichting te doen!! 's Avonds zal ze dan wel als een blok in slaap vallen, maar dat kan toch geen kwaad he :)\r\nMisschien wel de directie op de hoogte brengen van 'het probleem', dat ze niet gestraft word moest ze toch eens inslapen... Tegen andere leerlingen zou ik er dan weer niks van zeggen, maar dat kiest zij zelf hé.\r\n\r\nDeel mij ook even de raad van de arts mee als je daar bent geweest, steeds benieuwd naar ervaringen van andere dokters... Ik ben bij 2 neurologen geweest en die zeiden toch ook iets anders (er zijn gewoon niet zo heel veel mensen met narcolepsie, of komen er gewoon niet voor uit), dus ze moeten het met weinig ervaring doen, of op internet zoeken.\r\n\r\nVoor de cataplexie zou ik zeker niks nemen, ik heb dat ook enkel bij hevige emoties, maar dat gaat zo weer voorbij. \r\nAls je nog vragen hebt, stel ze dan maar. Kan altijd eventjes duren voor ik antwoord.\r\n\r\nGroetjes, Elias
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Luna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
4 jaren 2 maanden geleden #3006 door Stef
COM_KUNENA_MESSAGE_REPLIED_NEW
Beste Luna,\r\n\r\nWat ik je zou willen laten weten is ondanks de beperking die je dochter heeft haar te laten gaan voor wat ze wil!\r\nZij voelt zelf het beste aan wat mogelijk is.\r\nDuidelijk aangeven bij de school dat ze rekening met haar houden als het om een rustmoment gaat en als ze nog geen rustmoment pakt overdag zou ik eens gaan uitproberen hoe dat werkt.\r\nHet enige obstakel is in mijn ogen de medicatie. Ik weet niet wat ze nu gebruikt maar als ze een pepmiddel gebruikt (modiodal) is het in mijn ogen lastiger voor het lichaam om de grenzen aan te geven. Bij zeer inspannende activiteiten is je lichaam een keer moe en heeft rust nodig. Pepmiddel stelt in mijn ogen dus ook signaal uit van noodzakelijke rust.\r\nIk ben na 15 jaar gestopt met mijn medicatie met als "offer" een uurtje te slapen rond een uur of 15:00. \r\nDit heeft mijn hele persoonlijke leven drastisch (positief!!!) veranderd maar de ervaring leert dat dit niet voor iedereen is weggelegd en daarbij is er wel rechtstreeks een confrontatie met een handicap omdat je elke dag een gepland dutje doet.\r\nSucces ermee!
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Luna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

  • Luna
  • Onderwerp Auteur
  • Offline
  • Fresh Boarder
  • Fresh Boarder
Meer
4 jaren 2 maanden geleden #3015 door Luna
COM_KUNENA_MESSAGE_REPLIED_NEW
Hallo Elias en Stef,\r\n\r\nHartelijk dank voor jullie waardevolle berichten! Jullie feedback is erg nuttig en bemoedigend. De dochter is ondertussen ingeschreven in de sportschool.\r\nWe hebben de zaak ook goed met de arts besproken, die ook van mening was dat ze zeker haar droom niet mag laten varen. Hij vond het beter dat ze deze richting nu kiest en eventueel van richting moet veranderen indien het niet zou lukken (dat ze dan eventueel een jaartje zou moeten overzitten is dan ook geen ramp). Ik heb verder een afspraak gemaakt met de school zodat men daar ook op de hoogte is van de situatie.\r\nDe dochter is ondertussen begonnen met medicatie (Rilatine 3x10mg) en dit werkt goed. Ze kan zich veel beter concentreren, haar slaapritme is beter en ze heeft geen bijwerkingen (buiten een lichte afname van de eetlust, maar niet ingrijpend). De cataplexie is zelfs zo goed als verdwenen! So far, so good :) . Als ze thuiskomt van school, rond 16u neemt ze even een "powernap" van een 30min. Ze is nu met volle moed aan het studeren voor de examens en ik stel vast dat ze bijna niet meer in slaap valt boven de studieboeken! Een grote vooruitgang dus!\r\n\r\nNogmaals véél dank allebei voor jullie goede raad. Veel groetjes, Luna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
4 jaren 2 maanden geleden #3022 door dirkje
COM_KUNENA_MESSAGE_REPLIED_NEW
Hallo Luna,\r\n\r\nGoed dat je dochter de opleiding kan doen die ze graag wil. Alleen wil ik nog wel even melden dat ik zelf een keer bijna in een gevaarlijke situatie kwam in een zwembad, toen ik werd overvallen door kataplexie. Natuurlijk is dit voor iedere patient anders, maar ik wilde het toch even melden, zodat jullie er in ieder geval alert op kunnen zijn. \r\n\r\nGroeten,\r\nDirkje
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Luna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
4 jaren 2 maanden geleden #3023 door Stef
COM_KUNENA_MESSAGE_REPLIED_NEW
Hoi Luna & Dirkje,\r\n\r\nGoed dat je dat opmerkt Dirkje!\r\nAnderzijds heb ik 3 jaar zeer actief gedoken (Scuba-diving) en nooit problemen gehad.
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Luna

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Ga naar boven